波新聞─李至文／高雄
台灣脊髓肌肉萎縮症病友協會於今（21）日在高雄互舍酒店舉辦「20周年感恩饗宴」，病友、家屬與各界嘉賓齊聚一堂，共同見證協會20年來為病友服務與倡議的溫暖歷程。
饗宴由病友代表與高醫大聲樂社學生合唱〈感恩的心〉揭開序幕，衛生福利部長石崇良親自到場致意，強調政府將持續推動罕病藥物給付，守護病友家庭。他回顧擔任健保署署長時，突破壓力促成SMA基因治療藥物納入健保，讓「罕病不再是絕症」。
前副總統陳建仁透過影音獻上祝福，回憶過往推動政策的初心與感動，並肯定協會在病友照護、社會倡議上的努力。
理事長黃旭輝指出，協會不僅提供輔具、就學、就業等支持，更是病友的「大家庭」，鼓勵病友懷抱希望迎向未來。
會中並舉行《台灣脊髓肌肉萎縮症病友協會20周年紀實》新書發表，書中收錄病友生命故事，如中山大學化學博士李志郎在逆境中勇敢求學、教學，並於去年接受治療後重燃希望。
創會理事長鐘育志教授則回憶，早在民國76年診斷出全台首位SMA嬰兒後，深感病友家庭的無助，因而於94年成立協會。如今，藥物帶來的治療成果，讓病友恢復部分行動能力，為更多家庭帶來信心。
活動除音樂表演外，也特別安排按摩體驗，慰勞照護者的辛勞。石崇良部長並與SMA病友李雅雯、李雅純雙胞胎姊妹合影，場面溫馨感人。協會表示，未來將持續陪伴病友與家庭，攜手走在愛與希望的道路上。
圖／SMA病友協會走過艱辛的20年，今隆重舉行感恩活動，衞福部長石崇良（右5 ）、國健署長沈靜芬（左3）、高醫董事長陳建志（左6）、南六企業黃清山董事長(右3)及SMA病友協會創會理事長鐘育志（右6）等人共同見證SMA病友協會成立20週年。
